TÜRKİYE Ordulu Demir Ali ile birlikte tıp dilinde Spinal Musküler Atrofi, halk dilinde SMA Hastalığını da bir kez daha öğrenmiş oldu. 

Çok sık rastlanmayan ancak kas kaybı ve zayıflığa sebep olan bu hastalık bebek ve çocuklarda en sık görünen hastalıklardan. Bilim insanı değilim elbette, ama bu süreçte yaptığım araştırmalar ve okuduğum makalelerden yola çıkarak bu hastalığın genetik geçişli bir hastalık olduğunu söyleyebilirim.

Dolayısıyla anne veya babalarda farkında olmadan taşıyıcılıkla ortaya çıkıyor. Kötü olan tarafı ise henüz kesin bir tedavi yönteminin bulunmamış olması. 2019 yılında Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi, SMA hastaları için bir nevi gen tedavisi olarak kabul edilen Zolgensma adlı bir ilacı onaylamıştı. Bu ilaç 2 yaş ve altı çocuklarda kullanılıyor. Damardan verilen Zolgensma adlı bu ilacın ABD'deki fiyatı ise 2 milyon doların üzerinde. Geçen yıl yaklaşık 2.125 milyon dolar olan ilaç, bu sene 2.4 milyon dolara kadar yükseldi.  

Bu da bizim paramızla 19-20 milyon liraya denk geliyor ve bu sadece ilacın ücreti. Bunun yanında ulaşım, yeme, içme, konaklama, diğer sağlık giderleri bu ücrete dahil değil. Önemli bir konu ise ABD'deki sağlık sisteminin Türkiye ile aynı veya benzer olmaması. Çünkü ABD'de, eczaneden bir ilaç almak için sadece bir reçete yazdırmanın bedeli dahi 300-400 doları bulabiliyor. ABD vatandaşları bu ilacın bedelini 5 yıl içinde 5 eşit taksitte ödeyebiliyor, ancak yurtdışından tedavi için gelenler bu ücreti tek seferde ödemek zorunda. Yoksa tedaviye başlanmıyor.

Tek seferlik bir tedavi olan Zolgensma, ömür boyu etkisini gösteriyor. En azından tüm beklentiler de bu yönde. 

Ordu'da anne ve babasıyla birlikte çok zorlu bir süreçten geçen 16 aylık Demir Ali bebeğin bu hastalıkla mücadelesi ve yurtdışında yapılacak olan tedavisi için ünlü-ünsüz, kadın-erkek, yaşlı-genç binlerce insan seferber olmuştu. Geçtiğimiz 14 Ağustos'tan itibaren başlatılan bu seferberlik, 'Be Hope For' yani 'umutlanmak' adıyla tüm Türkiye'ye mümkün olduğunca yayılmıştı. 

Tedavisi için 6-7 ay süre kala bu para binlerce vatandaşın katkılarıyla bir araya getirildi. Demir Ali ve ailesi şimdi bu tedavi için yurtdışına gitti.

Bütün beklentilerimiz demir gibi bir Ali adına. Dualarımız seninle Demir Ali...